| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
kiszewka
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 84
Lokacja:
Dołączył: 14.06.05 |
| Data posta 13-06-2010 19:27 |
|
|
No wlaśnie, jak się czujesz i jakie zwężenia u Ciebie stwierdzono ?
Ponadto podaj, proszę, ceny usług.
Myślę, że to dobra wiadomość, ze ruszyła następna klinika, pozdrawiam serdecznie - Lilly 
ps. a tak niedawno wkleiłam tu artykuł na interesujący NAS temat !! |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
mala07
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 12
Lokacja: Warszawa
Dołączył: 25.06.07 |
| Data posta 13-06-2010 20:09 |
|
|
|
Czuje sie bardzo dobrze juz nastepnego dnia byla duza poprawa bylam 2 noce tak jak bylo napisane ceny sa ciut wyzsze lekrze sa sympatyczni |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
mmrzewska
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 91
Lokacja:
Dołączył: 05.04.07 |
| Data posta 14-06-2010 14:04 |
|
|
To do Ady, bo bardzo na mnie napadła. Rzeczywiście, dawno nie chodziłam po prośbie do lekarzy i nie orientuję się co aktualnie przysługuje choremu na SM. Ale to wynika z tego, że ja poprostu na to nie mam czasu. Tak, poruszm się sama, ale o kuli, jednak ciągle pracuję, zajmuję się dzieckiem, domem i nie mam czasu: raz na chodzenie po lekarzach i wystawanie w kolejkach po jakieś skierowania, dwa: na chodzenie po ośrodkach dziennych czy nie dziennych, które raczej nie zawsze przyjmują po godz. 17. A jeśli ktoś woli jeździć do sanatoriów, albo inne formy rehabilitacji i ma na to czas, to super. Ważne, żeby się w ogóle rehabilitować, a w jaki sposób to robisz, twoja sprawa.
Gosia |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
ZUBR
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 20
Lokacja:
Dołączył: 27.07.06 |
| Data posta 14-06-2010 14:05 |
|
|
Cennik usług medycznych w Ameds
BADANIE CCSVI
USG Doppler, rezonans magnetyczny, badanie neurologiczne, badanie morfologiczne) - 4.380 PLN
ZABIEGI CCSVI
BALONOWANIE
(Venografia rtg, zabieg balonowania, 2 noce w szpitalu)
12.110 PLN
JEDEN STENT
(Venografia rtg, zabieg stentowania, 2 noce w szpitalu)
13.810 PLN
DWA STENTY
(Venografia rtg, zabieg stentowania, 2 noce w szpitalu)
16.420 PLN
BADANIE KONTROLNE
(USG Doppler, rezonans magnetyczny, badanie neurologiczne
3.090 PLN |
|
| Autor |
RE: wlasnie wrocilam z ameds'a po zabiegu |
inka
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 22
Lokacja:
Dołączył: 09.02.10 |
| Data posta 24-06-2010 09:11 |
|
|
|
przedwczoraj mialam balonowana prawa zyle odplywowa lewa w usg tez sie nadawala ale flebografia pokazala ze ma ona rozgalezienia takze przeplyw jest ok.odczucia po zabiegu byly takie ze szalu nie ma ale powoli widze zmiany. tym bardziej ze jechalam tam z rzutem a teraz powoli przechodzi. faktem jest ze sa osoby ktore po zabiegu z wozka wstaja i sa takie ktore potrzebuja czasu ja chyba naleze do tej drugiej grupy z tym ze na wozku nie jezdze.opieka super nawet drobne na tv przynosza to co sie dowiedzialam to ze na 800 osob do zabiegu jest 100 polakow a terminy sa do wrzesnia zajete takze jest dobrze. ja teraz czekam tylko na poprawe |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
Foxi
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 33
Lokacja: Kraków
Dołączył: 30.04.09 |
| Data posta 24-06-2010 11:01 |
|
|
Inka, jak Ci okropnie zazdroszczę  Mam nadzieję że poprawa będzie szybka
Ja jeszcze czekam w kolejce i nawet mi w przybliżeniu nie powiedzieli kiedy mogłabym mieć zabieg.
Powiedzieli Ci tam może że masz nadal przyjmować lekarstwa? Chodzi mi o rebif, interferon czy inne świństwo.
|
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
inka
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 22
Lokacja:
Dołączył: 09.02.10 |
| Data posta 24-06-2010 12:35 |
|
|
|
to moze sprobuj w wawie ja sie tam zapisalam w kwietniu takze szybko im idzie a co do lekarstw to moja wola na razie zrezygnowalam z daclizumabu bo mi szkodzil a po weekendzie jade po interferon neurolog z wawy powiedziala tak, ze jesli nikt na mnie nie doniesie a ona tego nie zrobi to nic nie stoi na przeszkodzie-a chodzilo zeby z programu nikt mnie nie wyrzucil a na razie chce brac bo nie wiem co z tym moim rzutem |
|
| Autor |
RE: RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM |
marcobe
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 149
Lokacja: Kraków
Dołączył: 11.08.05 |
| Data posta 26-06-2010 10:52 |
|
|
Czytam was dokładnie i widze nadzieje w balonikowanie-stentowanie Ludzie zejdzcie na ziemie  Wiara w siebie czyni cuda !!! W czasie ostatniego pobytu w szpitalu na chemii obok mnie leżal bardzo miły i sympatyczny pacjent po balonikowaniu i co !! Mineło juz 6 miesiecy od zabiegu.Pacjent jak sie czuł przed zabiegiem to na dzień dzisiejszy czuje sie tak samo a jedyne co mu sie poprawilo to że konto juz mu tak nie ciąży bo ma mniejsze po wydateku na zabieg balonikowanie Wiem ze nadzieji nikomu nie wolno odbierać ale to jakiś pęd owczy jest na stenty i baloniki !!! Twierdziłem i twierdze dalej ze rehabilitacja tylko na dzien dzisiejszy jest skuteczna a to dużo nie kosztuje tylko zacisnąć zęby i ćwiczyć Po okresie siedzenia na wózku zacząłem chodzić (200-300 m za chodzikiem a sam robie max 15m a trzymajac sie ojca zrobie 100 m kwestia równowagi )
Przemyślcie to bo za was żaden balonik ni stent czy też Tysabri nie postawi was na nogi jeżeli sami nic nie zrobicie w tym kierunku (ćwiczenia)
pozdrawiam
Marek
Marek |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
inka
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 22
Lokacja:
Dołączył: 09.02.10 |
| Data posta 26-06-2010 15:05 |
|
|
|
to skoro jestes taki madry to wytlumacz jakim cudem kobieta po 20 latach na wozku po zabiegu zaczela chodzic?? skoro mialam mozliwosc sie poddac zabiegowi to czemu nie , boli cie to ze ty nie mozesz badz nie chcesz?? ja sobie pluc w twarz nie bede ze nie sprobowaalam choc mialam okazje a zrobie wszysto zeby na wozku nie usiasc tylko normalnie zyc bo mam swoje plany i chce je zrealizowac. nie odbieraj nadzieji innym bo mi rechabilitacja nic nie daje mialam rzut jak cwiczylam i jak nic nie robilam. takze pewne uwagi zostaw dla siebie |
|
| Autor |
RE: RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM |
marcobe
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 149
Lokacja: Kraków
Dołączył: 11.08.05 |
| Data posta 26-06-2010 15:31 |
|
|
Cuda sie zdarzają tylko nikt ich nie potwierdza nie ma świadków a co do tej kobiety to ja też chodze ale po 25 latach choroby bez zabiegu Stentowania a byłem na wózku .Czyli też należe do cudu !! Inka żle mnie czytasz i odbierasz widze u ciebie zaietrzewienie jest mimo tego życze ci wszystkiego najlepszego
pozdrawiam
Marek
Marek |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
Foxi
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 33
Lokacja: Kraków
Dołączył: 30.04.09 |
| Data posta 28-06-2010 08:38 |
|
|
To nie o to chodzi. Rzeczywiście jest tak, że jednym pomaga bardzo, innym mniej, a jeszcze innym wcale. Ale skąd wiemy że te żyły to już jest wszystko? Może jest coś jeszcze. Może też zależy to od stopnia zniszczenia. Jeszcze za wcześnie żeby to stwierdzić. Niemniej rezultaty są. I moim zdaniem warto spróbować.
A rehabilitacja jak najbardziej swoją drogą....
Nikomu nie wolno się poddawać! Każdy walczy jak uważa dla siebie najlepiej. |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
mala07
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 12
Lokacja: Warszawa
Dołączył: 25.06.07 |
| Data posta 28-06-2010 10:24 |
|
|
|
tak naprawde to jest ze to zostalo wykryte 30 lat temu przez profesora scheringa czy jakos tak |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
he-det
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 4
Lokacja:
Dołączył: 07.01.07 |
| Data posta 28-06-2010 16:50 |
|
|
 Drogi Marku zachowaj trochę pokory, ale ćwicz dalej i uważaj abyś się nie przegrzał to bardzo ważne, nadmierny wysiłek na pewno nie jest wskazany przy naszej chorobie a o rzeczach związanych z CCSVI to proszę żebyś się nie wypowiadał bo pleciesz bzdury sprawa zapewne jest bardzo skomplikowana jednakże twoje zdanie o zabiegu budzi we mnie tylko uśmiech. |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
dzierga
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 24
Lokacja: Szczytno
Dołączył: 29.10.09 |
| Data posta 28-06-2010 18:41 |
|
|
witam, a propos rehabilitacji i ćwiczeń, mój brat zaczął od wczoraj turnus w Bornem Sulinowie, obiecał sobie że po nim wróci bez wózka, oby!!!
juz na samym początku panie pielęgniarki zamieniły wózek na chodzi i powiedziały że jest sprawny i ma sobie radzic bez. Po pierwszym dniu jest zachwycony - opieką, zainteresowaniem, atmosferą, profesjonalizmem i indywidualnym podejściem do każdego pacjenta.
Mam nadzieje że złapie tam głęboki oddech wśród :"swoich" bo u siebie nie mamy styczności z SMowcami.
Pozdrawiam, Ola
_______________________________________________________________
`nadzieja to placebo na rzeczywistość |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
inka
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 22
Lokacja:
Dołączył: 09.02.10 |
| Data posta 15-07-2010 12:11 |
|
|
jakas cisza sie tu zrobila az nudno. ja z dnia na dzień czuję się duzo lepiej i widze zmiany pomimo nastepują one powoli. najwazniejsze ze nie jest gorzej. temperatura tez mnie nie dobija bardziej niz zdrowe osoby ani sie nie mecze wiec jakies dobre strony sa zabiegu.
Edytowany przez inka :: 15-07-2010 12:16 |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
renia1286
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 95
Lokacja: woj podlaskie
Dołączył: 09.06.09 |
| Data posta 16-07-2010 09:21 |
|
|
Inko, bardzo miło czytać takie wpisy, trudno mi wypowiadać się na ten temat , powiem tak: jadę 1 IX na badanie żył. Dzięki takim opiniom jak Twój jestem pełna nadziei, że uda się zatrzymać postęp choroby. Możesz napisać jaki typ SM masz?, pozdrawiam serdecznie
Renia |
|
| Autor |
RE: Upalna nuda |
beata
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 80
Lokacja: Bytom
Dołączył: 22.07.05 |
| Data posta 16-07-2010 09:53 |
|
|
Ja czuję się świetnie w takiej temperaturze. Ale zawsze tak w moim przypadku było. Dokucza mi tylko zimno, zimne stopy, dłonie. W czasie mojej choroby nie było zimy bez sterydów.
Po zabiegu od marca co tydzień udaję się do Euromedicu, aby odciągnąć chłonkę, która zbiera się w pachwinie po dramatycznej rewizji żyły udowej. Dr Simka próbował już wielu sposobów, aby tę chłonkę ujarzmić, niestety jak na razie bez efektu.
Czy zauważam po 5 miesiącach od balonikowania poprawę ? Ja nie, ale osoby, które mnie znają tak
To dziwne. Ale czy zdrowy człowiek budząc się rano myśli o tym, że ma zaburzenia czucia jeśli ich nie ma ?
Zupełnie niedawno zdałam sobie sprawę z tego, że mam czucie na udach. Nie myślę o tym, jestem zapracowana i przyzwyczaiłam się do tych zaburzeń. Przypadkowo, kiedy usiadłam na ławce w parku rozgrzanej słońcem, zdałam sobie sprawę, że poczułam. To był prawdziwy krzyk radości
W czasie tych upałów podczas treningów szybciej się odwadniam.
Zamiast przybierać na wadze od przyrostu mięśni, tracę kilogramy wody
Pozdrawiam upalnie
Beata |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
he-det
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 4
Lokacja:
Dołączył: 07.01.07 |
| Data posta 17-07-2010 16:03 |
|
|
|
Też coś dodam od siebie, ponad pięć miesięcy od zabiegu pierwszy raz od ponad dwudziestu lat kąpałem się w zatoce w zasadzie nigdy nie byłem amatorem kąpieli jednak te upały sprawiły że woda osiągnęła taką temperaturę że było całkiem przyjemnie, no i poczułem się że mogę tak jak inni i najważniejsze kodycyjnie super trochę tylko wstyd że nie opalony ale co tam ważne że kolejna bariera pękła. |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
inka
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 22
Lokacja:
Dołączył: 09.02.10 |
| Data posta 19-07-2010 15:34 |
|
|
|
no ja rzutuje w dodatku ostatnio bardzo czesto mi sie to zdarzalo. szpilek jednak na razie nie ubiore moze potrzebuje wiecej czasu ale nie to jest najwazniejsze. czucie tez mam nawet laskotki wrocily ku uciesze mojego przyszlego. lato i temperatury tez znosilam dobrze ale juz sie tak nie mecze. zaparcia oraz bieganie do lazienki co chwile tez zniknelo.oby tak dalej |
|
| Autor |
RE: pomóżcie 514184214 |
mariusz31
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 13
Lokacja:
Dołączył: 12.08.10 |
| Data posta 12-08-2010 17:52 |
|
|
|
hej mam bardzo szybko postępująca postać sm może ktoś zwas ma odstąpić leki mój numer to 514184214 |
|
![Grupa DELFIN - serwis osób chorych na SM i ich przyjaciół [6160]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/delfin120x60.gif)
![Jak to z Interferonem bywało czyli krótka historia w odcinkach... Ani z Rzeszowa. [16083]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/aarz.jpg)
![Strona czatu Klubu Chorych na SM [15462]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/sm2.gif)
![Strona Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych, Inwalidów, Ich Opiekunów i Przyjaciół „SON” w Gliwicach [4456]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/son.gif)
![Strona Adama Kujawy, młodego człowieka chorującego od urodzenia na zanik mięśni. [3435]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/pomoc_dla_adama.jpg)
![Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane ich Opiekunów i Przyjaciół w Sierpcu [3991]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/banner_SMSierpc.gif)
![Zapraszamy do Czernichowa. Pokoje gościnne. [3444]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/kwatery_beata.gif)
![Profesjonalne Studio Nagrań Marcina Gdowskiego, absolwenta WSP w Częstochowie - Wychowanie Muzyczne (21 lat w branży muzycznej) [4530]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/hoker_1.jpg)
![Medycyna Praktyczna MP OnLine - portal dla lekarzy. [4468]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/mponline.png)
