| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
marcinl0
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 103
Lokacja:
Dołączył: 29.12.07 |
| Data posta 02-02-2010 22:33 |
|
|
|
Tak jest - popieram w/w Adminie. |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
mala07
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 12
Lokacja: Warszawa
Dołączył: 25.06.07 |
| Data posta 05-02-2010 11:47 |
|
|
mi chodzilo o zalozenie subkonta. Co do ccsvi to Selmaj podchodzi do tego sceptycznie a poza tym to w koncu zmiany sa w mozgu a nie w zylach ale plus w tym ze krazenie sie poprawia.Pozdrawiam 
Edytowany przez mala07 :: 05-02-2010 11:51 |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
ewelina925
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 1
Lokacja:
Dołączył: 26.06.08 |
| Data posta 05-02-2010 22:50 |
|
|
witam
chcialabym zapytac sie Was co myslicie o moim przypadku..
otóż Sm stwierdzono u mnie dwa lata temu. W styczniu skonczylam 22 lata. Własnie dwa lata temu miałam pierwszy rzut - nie czulam lewej strony ciala, prawa noga jak kolek, mialam problemy z chodzeniem, zaburzenia rownowagi, no i powiekszyla sie wada wzroku i jeszcze pare innych dolegliwości.
po dawce sterydow zaczelam dosyc szybko dochodzic do siebie, rehabilitacja, duzo cwicze sama w domu. Koncze brac BG00012.
jestem bardzo zadowolona z mojego obecnego stanu - praktycznie nie odczuwam tego, ze jestem chora. Chodze w 8 cm szpilkach. Zanim zachorowalam mialam kilka osiagniec w bieganiu. kilka razy w miesiacu biegam po kilka kilometrow, jezdze na rowerze, lyzwach, rolkach,tancze.
Jeszcze do niedawna odczuwalam, ze prawa noga, ktora sparalizowalo przy rzucie jest slabsza teraz juz praktycznie nei ma roznicy.
dodam ze z czasem czuje sie coraz lepiej
chcialam przyblizyc wam moja sytuacje, aby zadac pytanie. Otoz moja rodzina bardzo chce, zebym miala zabieg stentowania. gdybym czula sie zle, to na pewno bym na niego poszla. Jednak teraz kiedy moj stan jest naprawde dobry to mam pewne watpliwosci;/
czy powinnam zdecydowac sie na ten zabieg. jestem naprawde rozdarta.
pozdrawiam |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
marcinl0
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 103
Lokacja:
Dołączył: 29.12.07 |
| Data posta 06-02-2010 01:51 |
|
|
"W dniu dzisiejszym otrzymaliśmy faks od prof. dr hab. Zbigniew Stelmasiak oraz od dr med. Halina Bartosik – Psujek (oboje są członkami DKM), który jest odpowiedzią na naszą prośbę o opinię na temat zabiegów wszczepienia stentów.
„Popieramy stanowisko Prof. dr hab. med. Krzysztofa Selmaja.
Metoda jest bardzo interesująca ale wymaga dokładnych badań. Nie można jej zastosować u wszystkich chorych a tylko o takich u których stwierdza się nieprawidłowości w układzie naczyń żylnych”. |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
Jahalinka
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 67
Lokacja:
Dołączył: 09.11.07 |
| Data posta 06-02-2010 08:44 |
|
|
|
marcinl0 napisał(a):
"W dniu dzisiejszym otrzymaliśmy faks od prof. dr hab. Zbigniew Stelmasiak oraz od dr med. Halina Bartosik – Psujek (oboje są członkami DKM), który jest odpowiedzią na naszą prośbę o opinię na temat zabiegów wszczepienia stentów.
„Popieramy stanowisko Prof. dr hab. med. Krzysztofa Selmaja.
Metoda jest bardzo interesująca ale wymaga dokładnych badań. Nie można jej zastosować u wszystkich chorych a tylko o takich u których stwierdza się nieprawidłowości w układzie naczyń żylnych”.
Wniosek dla mnie jeden:
"No jakże byśmy śmieli mieć inne zdanie niż konsultant krajowy ds SM. Samodzielne myślenie mogło by nam zaszkodzić."
Mam nadzieję, że sie pomyliłam w ocenie tych ludzi. |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
marcinl0
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 103
Lokacja:
Dołączył: 29.12.07 |
| Data posta 06-02-2010 14:55 |
|
|
|
Jahalinka napisał(a):
Wniosek dla mnie jeden:
"No jakże byśmy śmieli mieć inne zdanie niż konsultant krajowy ds SM. Samodzielne myślenie mogło by nam zaszkodzić."
Dobre, bardzo dobre. |
|
| Autor |
RE: CCSVI |
rob
Administrator
Postów: 289
Lokacja: Kwidzyn
Dołączył: 17.04.06 |
| Data posta 06-02-2010 17:21 |
|
|
ewelina925 sprawa jest prosta wykonaj badania i to koniecznie żeby mieć 100% pewność że masz CCSVI. Wtedy możesz myśleć o zabiegu, sądzę że zostawienie CCSVI niczego dobrego prędzej czy później nie przyniesie, jak już wiadomo tak nie powinno być. Więc tak naprawdę nie ma się nad czym zastanawiać i tą nieprawidłowość należy usunąć. Piszesz że teraz czujesz się bardzo dobrze cóż pomijając nawet błędy w diagnostyce powinnaś wiedzieć że żuty i pogorszenia mogą (i występują) także co kilka lat nigdy nie znamy dnia ani godziny. Czasami wystarczy niewiele aby to się zmieniło, tu żartów nie ma. To co jest teraz nie mówi nic o tym jak będzie w przyszłości np. za 5, 10, 15 lat. Jeżeli istnieje choćby tylko szansa żeby pogorszenia uniknąć trzeba to wykorzystać. Przysłowie mówi „Mądry Polak po szkodzie”  . Więc nie czekaj, teraz póki jest dobrze jest najlepszy czas wykorzystaj go dobrze, najlepiej jak się da.
Odważ się być mądrym
Horacy |
|
| Autor |
RE: jestem zawiedziony badaniem Doplera |
banan58
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 8
Lokacja: ELBLĄG
Dołączył: 17.06.05 |
| Data posta 06-02-2010 20:03 |
|
|
Badanie żył wykonałem w Elblągu - niestety opis brzmi ...w grnicach normy -
według lekarza przeprowadzającego badanie nie mam niewydolności żylnej CCSVI. Zadaję sobie pytanie czy jest zatem sens wyruszania na badanie do Katowic?
banan58 |
|
| Autor |
RE: . |
Michal40
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 52
Lokacja:
Dołączył: 12.09.06 |
| Data posta 07-02-2010 15:57 |
|
|
Bananie, ja też robiłem badanie usg u dobrych lekarzy w Toruniu i wyszło bez zmian. A choruję już 5.5 roku. Pojechałem więc do lekarza który potrafi zrobić badanie metodą Simki. Wyszło mi zablokowanie odpływu w zakresie żyły szyjnej lewej (z refluksem), oraz w zakresie żyły kręgowej lewej. Krótko mówiąc badanie musi robić ktoś, kto zna metodę Simki (można dać lekarzowi instrukcję wydrukowaną na biegusach lub na tutejszym forum). Badanie musi być wykonane w dwóch pozycjach- leżącej i siedzącej (inaczej układają się odpływy krwi). A lekarze nie chcą tego robić (bo w szkołach uczyli inaczej). Tam gdzie ja robiłem poprawnie badanie, nie musiałem walczyć o pozycję siedzącą, bo lekarz to wiedział.
Nie słyszałem aby ktoś w Elblągu umiał to badanie zrobić.
Pozdrawiam
Michał
|
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
ada
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 24
Lokacja:
Dołączył: 26.09.08 |
| Data posta 07-02-2010 19:16 |
|
|
|
Ja również byłam niby u specjalisty, ale wszystko było ok. Pojechałam do Katowic i obie żyły szyjne są nieprawidłowe. Niestety na ten rok nie ma już terminów w Katowicach ani w Pszczynie . |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
marcinl0
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 103
Lokacja:
Dołączył: 29.12.07 |
| Data posta 08-02-2010 23:57 |
|
|
Konferencja CCSVI:
http://www.biegusy.zgora.pl/modules/xforum/viewtopic.php?post_id=4759&topic_id=335#forumpost4759 |
|
| Autor |
RE: . |
Michal40
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 52
Lokacja:
Dołączył: 12.09.06 |
| Data posta 11-02-2010 22:11 |
|
|
Słuchajcie, jak zinterpretować wyniki badań ogłoszone na spotkaniu w Hamilton? Dr Simka, dr Zamboni, lekarz który robił mi usg- mówią o prawie pełnym pokryciu ccsvi i sm, tzn 95% osób z ccsvi ma zwężenia. Natomiast w komunikacie z Hamilton ma to być tylko 62%. Jak to jest możliwe?
Pytanie drugie. Nie wiecie czy da się zarejestrować na płytę badanie usg żył szyjnych i kręgowych?
Pozdrawiam
Michał |
|
| Autor |
RE: NA ZDROWIE ! |
beata
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 80
Lokacja: Bytom
Dołączył: 22.07.05 |
| Data posta 12-02-2010 22:38 |
|
|
Przede wszystkim nie popadajcie w panikę. Jeżeli ktoś ma drożne żyły to zostanie odesłany ze stołu zabiegowego przez dr Simkę i Ludygę. Kilka razy tak się już stało. Oczywiście pieniądze wpłacone przed zabiegiem zostaną zwrócone.
Nic nie wiem o możliwości zarejestrowania badania usg na płytę. Mam rezonans żylny na płycie. Ale w 1995 roku lekarz ginekolog nagrał mi obraz USG mojego syna wiercącego się w moim brzuchu na kasetę VHS. Wydaje mi się, że po 15 latach mogą być tylko większe możliwości zapisu takiego badania.
Jestem cały czas w kontakcie z ludźmi wychodzącymi po zabiegu. Wiem o trzech przypadkach powstania z wózka ! Sama nie widziałam i powiem szczerze, że trudno mi w to uwierzyć. Podobno uszkodzone nerwy się nie regenerują ! Efekt placebo ? Siła psychiki ? Tak duża ?
Dzisiaj była u mnie dziewczyna, która miała zabieg wczoraj. Nie zauważyłam różnicy w jej stanie. Sama twierdzi, że nareszcie ma ciepłe ręce. Podobno na efekty trzeba trochę poczekać. Każdy inaczej choruje, każdy ma inny organizm, więc każdy też inaczej będzie się regenerował czy też przystosowywał do prawidłowego krążenia.
Potwierdzam, że badanie USG należy wykonać w poziomie i w pionie.
Ja tak miałam. I żyły kregowe również.
Beata |
|
| Autor |
RE: gdzie uderzyc żeby się zarejestrowac?? |
inka
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 22
Lokacja:
Dołączył: 09.02.10 |
| Data posta 13-02-2010 10:07 |
|
|
|
Hej mam pytanko czy macie jakies info w spraie tgo gdzie pisac i dzwonic zeby sie tam umowic wiem ze tutaj pisaliscie ale probowalam sie skontaktowac to maila mialam wyslac i czekac na odpowiedz i to juz ok tygodnia więc prosiłabym o nr telefonów najlepiej |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
inka
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 22
Lokacja:
Dołączył: 09.02.10 |
| Data posta 13-02-2010 10:24 |
|
|
|
i mam jeszcze pytanko czy wiecie moze czy gdzies jeszcze oprócz Katowic i Pszczyny to robią? |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
helenabosek
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 9
Lokacja:
Dołączył: 05.02.07 |
| Data posta 13-02-2010 19:39 |
|
|
|
cyt. ,,Jeżeli ktoś ma drożne żyły to zostanie odesłany ze stołu zabiegowego przez dr Simkę i Ludygę. Kilka razy tak się już stało. Oczywiście pieniądze wpłacone przed zabiegiem zostaną zwrócone."" Pani Beato ! Czy Pani pracuje w klinice! Proszę o podanie żródła informacji. Jesteśmy po badaniu USG kwalifikacyjnym. Rezonans mamy w czwartek, zabieg w piątek w marcu.USG i rezonans kwalifikują do zabiegu.Rozumiem ,że jeżeli ktoś ma drozne żyły nie kwalifikuje sie do zabiegu . Natomiast odsyłanie ze stołu zabiegowego jest jakimś nieporozumieniem Proszę o wyjaśnienia. Pozdrawiam.Ela |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na sm |
efendi50
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 1
Lokacja:
Dołączył: 05.02.10 |
| Data posta 16-02-2010 21:24 |
|
|
Jahalinka napisał(a):
Wniosek dla mnie jeden:
"No jakże byśmy śmieli mieć inne zdanie niż konsultant krajowy ds SM. Samodzielne myślenie mogło by nam zaszkodzić."
Dobre ? To mało powiedziane. SUPER!!! |
|
| Autor |
RE: stenty |
WIOLETTAWELC1
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 1
Lokacja:
Dołączył: 06.02.09 |
| Data posta 17-02-2010 14:21 |
|
|
Basiu kiedy i u kogo miałas wizytę, ciekawa jestem jak dlugo czekałas na termin Wiola
|
|
| Autor |
RE: odpowiedź |
beata
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 80
Lokacja: Bytom
Dołączył: 22.07.05 |
| Data posta 17-02-2010 20:43 |
|
|
|
Pani Beato ! Czy Pani pracuje w klinice! Proszę o podanie żródła informacji. Jesteśmy po badaniu USG kwalifikacyjnym. Rezonans mamy w czwartek, zabieg w piątek w marcu.USG i rezonans kwalifikują do zabiegu.Rozumiem ,że jeżeli ktoś ma drozne żyły nie kwalifikuje sie do zabiegu . Natomiast odsyłanie ze stołu zabiegowego jest jakimś nieporozumieniem Proszę o wyjaśnienia. Pozdrawiam.Ela
Nie pracuję w klinice.
Ponieważ jest ogromne zainteresowanie tym zabiegiem na początku było trochę chaosu. Nie znam szczegółów. Wiem z własnego doświadczenia, że w jednym dniu było przyjmowanych kilkadziesiąt osób, usg robione pośpiesznie, rezonans z tego co wiem jest bez kontrastu (ja tak miałam). Na stół kładą się ludzie z płytką rezonansu w ręku i w ciągu tych 20 minut lekarze analizują rezonans. A w trakcie zabiegu podają kontrast. Chyba dopiero wtedy mają wszystko 'do kupy' przed oczami Organizm ludzki to nie tkanina, na której plama albo jest albo nie, więc wszystko się może zdarzyć.
W pewnym momencie pojawił się Patient Coordinator, Euromedic Poland. Od tego czasu prawdopodobnie zapanował porządek
Duże brawa dla tych, którzy w porę opanowali plan zabiegów już teraz chyba tysięcy ludzi.
Beata |
|
| Autor |
RE: Nowa nadzieja dla chorych na SM (Dziennik Zach) |
helenabosek
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 9
Lokacja:
Dołączył: 05.02.07 |
| Data posta 19-02-2010 16:05 |
|
|
Witam ! Pani wypowiedż poprzednia jak i aktualna jest nie rzetelna . ,, Nie znam szczegółów , chyba , prawdopodobnie ,,. Dla mnie jest to wypowiedż na zasadzie ,, jedna pani drugiej pani''. Wybaczy Pani , ale chorzy oczekują konkretnych i rzeczowych informacji, które pomogą im podjąć decyzje czy ułatwią dostęp do leczenia. Jeżeli wnosi Pani coś na forum powinny to być domniemania lecz informacje potwierdzone chociażby własnym doświadczeniem. Nie ukrywam ,że zaniepokoiła mnie Pani wypowiedż. Zwykle nie ,,czepiam"szczegółów , jednak informacje o CCSVI i wszystko co się z tym wiąże są dla mnie bezcenne.Sądzę ,ze dla innych forumowiczów równie ważne. Pozdrawiam.
Elka |
|
![Grupa DELFIN - serwis osób chorych na SM i ich przyjaciół [6160]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/delfin120x60.gif)
![Jak to z Interferonem bywało czyli krótka historia w odcinkach... Ani z Rzeszowa. [16083]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/aarz.jpg)
![Strona czatu Klubu Chorych na SM [15462]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/sm2.gif)
![Strona Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych, Inwalidów, Ich Opiekunów i Przyjaciół „SON” w Gliwicach [4456]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/son.gif)
![Strona Adama Kujawy, młodego człowieka chorującego od urodzenia na zanik mięśni. [3435]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/pomoc_dla_adama.jpg)
![Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane ich Opiekunów i Przyjaciół w Sierpcu [3991]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/banner_SMSierpc.gif)
![Zapraszamy do Czernichowa. Pokoje gościnne. [3444]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/kwatery_beata.gif)
![Profesjonalne Studio Nagrań Marcina Gdowskiego, absolwenta WSP w Częstochowie - Wychowanie Muzyczne (21 lat w branży muzycznej) [4530]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/hoker_1.jpg)
![Medycyna Praktyczna MP OnLine - portal dla lekarzy. [4469]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/mponline.png)
