| Autor |
SIRDALUD |
Foxi
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 33
Lokacja: Kraków
Dołączył: 30.04.09 |
| Data posta 10-06-2010 08:27 |
|
|
Cześć!
Chciałam zapytać czy ktoś to bierze i jakie ma odczucia.
Dostałam to od lekarza żeby się "poluzować", bo spastyka rano jest nie do zniesienia ostatnio i przyznam, że mam wątpliwości co do stosowania. Raz że ściska mnie rano jak ściskało, to jeszcze w ciągu dnia nie mogę się rozruszać, a dodatkowo nie dość że skurcze mam nadal to jeszcze nogi mi rozmiękcza. Dosłownie zabijam się o własne stopy. Nie jest dobrze jak dywan zaczyna stanowić wyzwanie (chyba go wypiepszę  )
Albo choroba tak szybko postępuje, albo szpryca z interferonu mnie pogrąża. Już sama nie wiem. Podzielcie się proszę doświadczeniami. |
 
|
| Autor |
RE: SIRDALUD |
kiszewka
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 84
Lokacja:
Dołączył: 14.06.05 |
| Data posta 10-06-2010 13:02 |
|
|
Poczytaj, sporo osób tak się czuje, gdy bierze interferon.
Znam takie, ktore odstawiły i od razu lepiej.
Sirdalud brałam ze 2 dni kiedyś tam. Tak mnie rozluznił, że nie mogłam utrzymac pionu, zrezygnowałam.
Decyzja należy do Ciebie !!!!!
Oprócz codziennej gimnastyki i odpowiedniej, zdroworozsądkowej diety nie stosuję nic.
Po 32 latach SM nadal chodzę (o 1 kuli, ale jednak) i żyję pełnią życia.
Dziś zaplanowałam urlop z mężem  pozdrawiam serdecznie |
|
| Autor |
RE: SIRDALUD |
kiszewka
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 84
Lokacja:
Dołączył: 14.06.05 |
| Data posta 10-06-2010 19:22 |
|
|
cd.
Lilly oczywiście |
|
| Autor |
RE: SIRDALUD |
Foxi
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 33
Lokacja: Kraków
Dołączył: 30.04.09 |
| Data posta 15-06-2010 14:39 |
|
|
Dzięki Lilly za odpowiedź 
Przestałam brać to wielce podejrzane świństwo. Zrobiłam dwa podejścia po dwa dni. Najpierw jak zalecano po 4 mg (utopia),potem po pół tabletki i wniosek był jeden: lepiej sztywnieć i jakoś pomału dochodzić do siebie niż być amebą!
Teraz robię ćwiczenia rozciągające i nawet trochę pomaga. Przynajmniej da się chodzić.
Naprawdę poważnie natomiast zaczynam się zastanawiać nad odstawieniem interferonu  Ryzyko duże, ale rozważam czy nie wyszłabym na tym lepiej w sensie kondycyjnym i wątrobowym. Ech.... kawał szajsu ta choroba |
|
| Autor |
RE: SIRDALUD |
Foxi
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 33
Lokacja: Kraków
Dołączył: 30.04.09 |
| Data posta 15-06-2010 14:47 |
|
|
Zapomniałam Ci życzyć udanego urlopu
Baw się dobrze  |
|
| Autor |
RE: SIRDALUD |
Marcepan
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 7
Lokacja:
Dołączył: 14.08.08 |
| Data posta 15-06-2010 17:58 |
|
|
Foxi,a ile czasu bierzesz interferon? Długo już chorujesz? Ja przy 9 letnim stażu choroby biorę betaferon prawie 2 lata i mówiąc szczerze coraz bardziej mnie męczy ta kuracja Ze skutków ubocznych to właśnie spastyka jest najbardziej upierdliwaA Sirdalud i Baclofen też jakoś za bardzo nie pomagają |
|
| Autor |
RE: SIRDALUD |
rob
Administrator
Postów: 289
Lokacja: Kwidzyn
Dołączył: 17.04.06 |
| Data posta 15-06-2010 20:15 |
|
|
Foxi, Marcepan i inne osoby gdy lek w tym wypadku interferon nie przynosi pozytywnych skutków to należy z niego zrezygnować im szybciej tym lepiej i nie należy się tego bać, nie trzymać się jak tonący brzytwy bo sobie szkodzimy. Bo gdy lek nie działa pozytywnie na pewno (na bank) powoduje skutki uboczne (zawsze) i jest w tym wypadku uciążliwy. Choroba postępuje dalej a my nic nie robimy bo przecież bierzemy (nieskuteczny) interferon !. Trzeba być stale czujnym i reagować stanowczo gdy trzeba, to na pewno da leprze efekty.
Odważ się być mądrym
Horacy
Edytowany przez rob :: 15-06-2010 20:17 |
|
| Autor |
RE: SIRDALUD |
Foxi
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 33
Lokacja: Kraków
Dołączył: 30.04.09 |
| Data posta 18-06-2010 14:51 |
|
|
Przepraszam że tak długo, ale byłam zbyt zajęta kontemplowaniem własnej głupoty żeby odpisać
Ladys and gentelmens: rzut! Niemożliwe przy sm, prawda?
Marcepan, na programie jestem od 7 miesięcy. Naprawdę jest różnie. Ale ostatnio z radością obserwuję ustąpienie tego ciągłego zmęczenia. Inaczej mówiąc w końcu coś mi się chce. Cokolwiek
Wiem że kuracja jest przykra i różnie z nią bywa. W końcu to niezła trucizna. Ale jako urodzona optymistka przygnębiam się rzadko i jakoś idzie. Przynajmniej znowu mi w oczy nie uderzyło
Jak trzeba będzie to odstawię i mówi się trudno. Ale nie mam zamiaru się pogrążać. Zobaczymy....
Buźka |
|
| Autor |
RE: SIRDALUD |
Marcepan
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 7
Lokacja:
Dołączył: 14.08.08 |
| Data posta 22-06-2010 18:43 |
|
|
Foxi,dzięki za odp.Mnie też terapia interferonem czasem baaaaaaardzo męczy ale jak ma to przynieść w przyszłości pozytywny skutek to może warto się pomęczyć... A z tym rzutem na pewno sobie poradzisz
Ja jestem ponad 1,5 roku na Betaferonie i coraz częściej mam już dośćA to za sprawą efektów ubocznych tj.mega dreszcze w noc po zastrzyku i ogromna spastyka(praktycznie cały czas)Wiem,że spastyczność to "normalny" objaw przy sm ale mam wrażenie,że po zastrzykach jest większa Czytałam gdzieś,że podczas brania interferonu mogą powstać przeciwciała...czym to właściwie się objawia?
Pozdrawiam
Edytowany przez Marcepan :: 23-06-2010 01:11 |
|
| Autor |
RE: SIRDALUD |
Foxi
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 33
Lokacja: Kraków
Dołączył: 30.04.09 |
| Data posta 23-06-2010 13:01 |
|
|
Cześć
Zbieram się po sterydach. Mdli mnie niemiłosiernie, ale nie zabijam się o własne nogi i góra na której mam przystanek do pracy zaczęła stanowić mniejsze wyzwanie.
Lekarz zalecił mi na spastykę krioterapię. Namęczyłam się żeby to załatwić, ale od poniedziałku zaczynam Zobaczymy, może coś pomoże. Na razie 10 zabiegów. Trochę pomaga mi też magnez. Zaznaczam: trochę. Robię też ćwiczenia rozciągające.
Jak masz ochotę to pisz: tarja3@wp.pl. Bardzo lubię korespondować
Pozdrawiam 
Ps. Też to zauważyłam. Po zastrzyku jest gorzej wstać. |
|
| Autor |
RE: Przeciwciała |
rob
Administrator
Postów: 289
Lokacja: Kwidzyn
Dołączył: 17.04.06 |
| Data posta 23-06-2010 22:07 |
|
|
Marcepan o przeciwciałach przeciwko interferonowi przeczytasz tu:
http://www.ldn.org.pl/readarticle_sm.php?article_sm_id=94
Odważ się być mądrym
Horacy |
|
| Autor |
RE: SIRDALUD |
Marcepan
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 7
Lokacja:
Dołączył: 14.08.08 |
| Data posta 26-06-2010 12:57 |
|
|
Witam
Foxi, to super,że lepiej się czujesz,oby ta krioterapia pomogła,napisz nam potem o jej efektach Mój meil to: pianka7@poczta.fm Mnie także po betaferonie ciężko rano wstać ale nadal dzielnie się kłuję
Rob,dzięki za odpowiedź
Mam jeszcze jedno pytanko do wszystkich: co na Was lepiej działa,co wg Was jest lepsze,ma mniej skutków ubocznych: Sirdalud czy Baclofen? Pytam się bo chcę poznać Waszą opinię o tych lekach,sama biorę raz to a raz tamto,moja spastyka ostatnio jest szczególnie uciążliwaZnacie też może jakieś ćwiczenia na to,czy rowerek stacjonarny może pomóc?
Pozdrawiam i życzę miłego weekendu
Edytowany przez Marcepan :: 26-06-2010 12:57 |
|
| Autor |
RE: SIRDALUD |
renia1286
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 95
Lokacja: woj podlaskie
Dołączył: 09.06.09 |
| Data posta 03-07-2010 09:22 |
|
|
Spastyka to moja zmora. Pytasz co lepsze -jakie leki.
Dla każdego, co innego, bo każdy organizm jest inny.
Ja osobiście nie toleruję baclofenu, dziwne dreszcze mam po nim i w skrócie powiedziała bym -cierpnie mi skóra dosłownie.
Stosuję sirdalud 6 mg MR, i mi pomaga, i rowerek jak najbardziej.
Nie bierz raz to , raz tamto. Pobierz jakiś czas jeden lek, potem drugi
łatwiej ocenisz, który na Ciebie lepiej działa, ja proponuję Ci sirdalud 6 mg MR- pozdrawiam
Renia |
|
| Autor |
RE: SIRDALUD |
Marcepan
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 7
Lokacja:
Dołączył: 14.08.08 |
| Data posta 05-08-2010 11:53 |
|
|
Dzięki wszystkim za radyPrzede wszystkim odkurzyłam swój rowerek stacjonarny i staram się regularnie na nim jeździć.Musi pomóc bo ta spastyka jest potworna A co do leków to biorę Sirdalud 6 mg,MR(te kaspułki o przedłużonym działaniu) Wzięłam jedną na noc,pomogło bo rano nie miałam tak sztywnych nóg jak zwykle No ale niestety odczuwam też senność i takie lekkie osłabienie w ciągu dnia po tym leku Mam nadzieję,że to minie w miarę stosowania tabletek Reniu a jak to było u Ciebie? Jak się czujesz po tym Sirdaludzie 6 mg?Objawy uboczne minęły?
Edytowany przez Marcepan :: 05-08-2010 11:57 |
|
| Autor |
RE: SIRDALUD |
renia1286
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 95
Lokacja: woj podlaskie
Dołączył: 09.06.09 |
| Data posta 06-08-2010 16:55 |
|
|
Hejka Marcepan.
U mnie na początku było podobnie, dlatego brałam na noc.
Na początku tak może być, że jesteś trochę senna, a być może dawka za duża, ale myślę, że nie.
Sirdalud ,to trochę cwana bestia... po ok 2 tygodni regularnego stosowania zaczyna buntować się i nie działa jak trzeba, wtedy ja też, odstawiam na ...tyle ile wytrzymam i zaczynamy od nowa
Z tymi specyfikami tak już jest, że po jakimś czasie organizm zaczyna się przyzwyczajać i musimy robić sobie przerwę.
Rob, kiedyś doradził mi silimarol [lek na wątrobę ] duże dawki dziennie , świetnie łagodzi spastykę , biorę też często i polecam.
Rowerek też rozlużni Ci mięśni, przy tej naszej dziadowskiej chorobie musimy być przede wszystkim uparci i cierpliwi, czego Ci życzę, pozdrawiam
Renia |
|
| Autor |
RE: SIRDALUD |
Marcepan
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 7
Lokacja:
Dołączył: 14.08.08 |
| Data posta 08-08-2010 01:21 |
|
|
Reniu a w jakich dawkach i jak długo bierzesz ten sylimarol ? Naprawdę pomaga on na spastykę?
Edytowany przez Marcepan :: 08-08-2010 01:22 |
|
| Autor |
RE: SIRDALUD |
renia1286
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 95
Lokacja: woj podlaskie
Dołączył: 09.06.09 |
| Data posta 08-08-2010 11:15 |
|
|
Witaj
SILIMAROL biorę często i dużo ok 140 mg dziennie [wskazane do 240 mg dziennie ] dawka podzielona na 3 razy dziennie -nie na raz. Zjadam ze 2 opakowania, przerwy trochę ze 2 tyg i od nowa. Pomaga, wątroba ma wiele wspólnego ze spastyką.
Natomiast SIRDALUD.
Biorę już długo, nawet nie pamiętam ile czasu.
Wcześniej brałam 4 mg, teraz 6 mg MR.na noc.
Pomaga mi lepiej niż baclofen, tego mój organizm nie toleruje.
Biorę go tak : tydzień codziennie na noc, jak czuję , że słabo działa...
odstawiam na kilka dni, tyle- ile wytrzymam ze swoją spastyką przeważnie do tygodnia i znów zaczynam brać.
Z tym, że jak spastyka nie daje w kość to nie biorę, czasem biorę w dzień zamiast na noc, jednym słowem w razie potrzeby, żeby nie uodpornić organizmu na niego.
Cierpliwości marcepan, bierz co dzień na noc 6mg MR pomoże , możliwe, że większą ulgę poczujesz dopiero po tygoniu.
Pisz jak działa, doradzę jak będę umiała, pozdrawiam
Renia
Edytowany przez renia1286 :: 08-08-2010 11:21 |
|
| Autor |
RE: SIRDALUD |
Marcepan
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 7
Lokacja:
Dołączył: 14.08.08 |
| Data posta 08-08-2010 14:42 |
|
|
HejWczoraj zaczęłam brać Sylimarol,może pomożeNa pewno przyda się też wątrobie,która jest osłabiona od brania lekówCo do Sirdaludu to biorę dawkę 6 mg MR na noc od kilku dni i chyba zaczyna pomagać bo nogi są mniej sztywneNo i ta senność w ciągu dnia też jakby jest mniejsza...czyli objawy uboczne też znikają powoliMasz rację,że leki na spastykę najlepiej brać jak szczególnie ona dokucza bo działają objawowo.Jak będzie lepiej to zrobię sobie przerwę od tabsówCo do Baclofenu to też go brałam ale jakoś nie zauważyłam dużej poprawy po nim,źle się czułam po tym lekuSirdalud jakoś bardziej mi podchodziDalej też jeżdzą na rowerku bo jednak gimnastyka to podstawa przy walce ze spastyką!
Jeszcze raz dzięki za rady i pozdrawiam serdecznie
Edytowany przez Marcepan :: 08-08-2010 14:46 |
|
| Autor |
RE: SIRDALUD |
renia1286
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 95
Lokacja: woj podlaskie
Dołączył: 09.06.09 |
| Data posta 08-08-2010 14:58 |
|
|
, nie dziękuj- pisz , pytaj
pozdrawiam i trzymam kciuki za poprawę, musi być lepiej
nie ma innej opcji.
Renia |
|
| Autor |
RE: Pomóżcie 514184214 |
mariusz31
Zarejestrowany Użytkownik
Postów: 13
Lokacja:
Dołączył: 12.08.10 |
| Data posta 12-08-2010 17:30 |
|
|
|
czy ktoś zwas ma odstąpić interferon i inne leki na sm mam bardzo postępującą postac bardzo prosze o pomoc dziekuje mój numer to 514184214 |
|
![Grupa DELFIN - serwis osób chorych na SM i ich przyjaciół [6160]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/delfin120x60.gif)
![Jak to z Interferonem bywało czyli krótka historia w odcinkach... Ani z Rzeszowa. [16083]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/aarz.jpg)
![Strona czatu Klubu Chorych na SM [15462]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/sm2.gif)
![Strona Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych, Inwalidów, Ich Opiekunów i Przyjaciół „SON” w Gliwicach [4456]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/son.gif)
![Strona Adama Kujawy, młodego człowieka chorującego od urodzenia na zanik mięśni. [3435]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/pomoc_dla_adama.jpg)
![Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane ich Opiekunów i Przyjaciół w Sierpcu [3991]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/banner_SMSierpc.gif)
![Zapraszamy do Czernichowa. Pokoje gościnne. [3444]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/kwatery_beata.gif)
![Profesjonalne Studio Nagrań Marcina Gdowskiego, absolwenta WSP w Częstochowie - Wychowanie Muzyczne (21 lat w branży muzycznej) [4530]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/hoker_1.jpg)
![Medycyna Praktyczna MP OnLine - portal dla lekarzy. [4468]](../fusion_infusions/banners_panel/banners/mponline.png)
